Actualité

Évaluer l'impact des symptômes de la sclérose en plaques sur la qualité de vie des personnes atteintes de SEP afin de fournir des soins et un soutien personnalisés :
Dites-nous quel est l'impact de la SEP sur votre vie ?

Contexte

Actuellement, il n’existe aucune priorisation sur comment les symptômes de la SEP se manifestent chez les patients en Europe, ni sur la gestion de ces symptômes qui n’est pas soutenue uniformément en Europe. Grâce au baromètre de la SEP en 2020, la plateforme européenne de la sclérose en plaques (EMSP) a mis en évidence les lacunes actuelles des systèmes médico-sociaux à travers l'Europe pour fournir une prise en charge de qualité des symptômes des personnes atteintes de SEP. De ce fait, la disponibilité et le remboursement des traitements symptomatiques sont faibles, y compris les médicaments, la rééducation sous toutes ses formes, accordant peu d'attention aux changements de mode de vie.

Pour cette raison, la Fondation ARSEP/UNISEP, aux côtés de la plate-forme européenne de la sclérose en plaques (EMSP) et de 24 autres sociétés nationales de la SEP de 23 pays mènent ce projet de recherche intitulé « Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey » (acronyme IMSS en anglais) pour comprendre :

• Les symptômes de la SEP, leur prévalence et leur gravité
• Comment les symptômes de la SEP sont gérés et leur impact sur votre vie

Documenter les symptômes de la sclérose en plaques, leur gravité et la façon dont ils affectent la qualité de vie et le handicap est crucial à ce stade et ne peut être retardé. L'objectif est de mieux comprendre les symptômes de la SEP et quels sont les meilleurs soins que les personnes atteintes de SEP adoptent. Cette enquête servira également de catalyseur pour défendre la prise en charge des symptômes de la SEP afin de promouvoir le développement d'approches personnalisées et adaptées.

Comment et quand l'enquête aura-t-elle lieu ? 

L'enquête se déroule sous la forme d’un questionnaire en ligne confidentiel, anonyme et volontaire, dans toutes les langues nationales des pays participants. On estime que l'enquête prendra de 20 à 30 minutes. Votre nom, votre identité et votre adresse IP ne seront ni demandés ni enregistrés.

L'enquête comprendra 4 sections après présentation du contexte et acceptation du consentement :

• Informations sociodémographiques et historique de la maladie, incluant l'âge, le sexe, l'origine ethnique, l'emploi, l'éducation, le pays, le début des symptômes et l’annonce du diagnostic, la présence d'un soignant, les conditions de vie, la présence de comorbidités, l'utilisation de traitements modificateurs de la maladie, ainsi que la mobilité et la qualité de vie ;
• Symptômes de la SEP, leur présence et leur sévérité ;
• Traitements et prise en charge que vous avez utilisés ;
• Satisfaction quant à la façon dont vous gérez actuellement vos symptômes

L'enquête a été lancée le 10 mai 2023 et restera ouverte pendant 3 mois.

Qui peut participer ? 

Toute personne ayant reçu un diagnostic de SEP dans un des pays participants peut répondre à cette enquête après avoir donné son consentement. Les personnes atteintes de SEP de moins de 18 ans peuvent aussi participer, mais elles devront obtenir le consentement de leurs soignants/parents.

L'objectif de l'IMSS est d'atteindre 20 000 personnes atteintes de SEP dans toute l'Europe. 

L'enquête sera diffusée auprès des communautés SEP en France mais également dans 22 autres pays européens, dont la Belgique, la Croatie, la République tchèque, le Danemark, l'Allemagne, la Grèce, la Hongrie, l'Islande, l'Irlande, l'Italie, la Lettonie, la Lituanie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Portugal, Roumanie, Serbie, Slovénie, Espagne et Suisse.

Voulez-vous participer à cette enquête ?
Vous pouvez y accéder ici : impactofms.com

Veuillez partager ce lien avec les personnes atteintes de SEP qui pourraient également être intéressées !