Accompagnements téléphoniques
Au siège de France Sclérose en plaques, nous vous proposons différents types d’accompagnement pour répondre à vos questions et vous aider à ne pas rester seul(e) face à la maladie.
Un numéro unique : 01 43 90 39 39
Accompagnement psychologique :
Anne-Laure Ramelli, psychologue, échangera avec vous, que vous soyez patient ou aidant, pour comprendre votre situation, votre besoin, les contraintes géographiques et peut-être financières qui vous limitent dans votre quotidien. Elle vous aidera à identifier une solution d’accompagnement au plus près de ce dont vous avez besoin.
Après une expérience de 15 ans comme psychologue de coordination du réseau Sindefi-SEP, Anne-Laure Ramelli exerce maintenant comme psychologue coordinatrice du Centre national de ressources psychologiques de la filière de santé des maladies rares du cerveau et de la moelle, BRAIN-TEAM, filière à laquelle France Sclérose en plaques est rattachée pour la SEP de l’enfant et de l’adolescent et les NMOSD.
Elle est à votre écoute, tous les lundis de 9h à 12h.
Accompagnement médical :
- Pascal Douek, médecin micro-nutritionniste, du sport et spécialiste de la longévité participe depuis mai 2017, aux permanences téléphoniques de la fondation. Passionné par la prévention et l’étude des comportements santé, il est à l’écoute des patients comme de leur entourage. Que vos questions portent sur la maladie, les traitements ou sur l'hygiène de vie et les comportements santé, Pascal Douek vous répond. Il est à votre écoute, tous les lundis de 14h à 16h.
- Chaque semaine, les équipes des centres de ressource et compétence sclérose en plaques (CRC-SEP), spécialisées dans la prise en charge de la sclérose en plaques et des maladies apparentées et acteurs majeurs de la recherche, répondent à vos questions sur les traitements, les avancées de la recherche, la gestion des poussées, etc. Elles sont à votre écoute, tous les mardis de 14h à 16h.
- Yann Le Coz, médecin, a déclaré une sclérose en plaques après une activité professionnelle riche. Il s’est reconverti en tant que psychosomaticien, hypnothérapeute et sophrologue. Riche de son expérience personnelle et des connaissances actualisées, il participe aux permanences téléphoniques de la fondation depuis 2004. Il est dans l’écoute attentive des patients et de leur famille, pour leur apporter des réponses claires sur la maladie et sa gestion au quotidien, les traitements et la recherche. Il est à votre écoute, tous les mercredis de 14h à 16h.
Accompagnement social :
- Sarah S. est assistante sociale au sein d’un Centre de ressources et de compétence sclérose en plaques (CRC-SEP). Elle vous apportera des réponses, que vous soyez patient ou aidant, sur les questions telles que les dossiers MDPH, les aides financières et personnelles, les démarches administratives, le travail, les assurances, etc. Elle est à votre écoute, chaque 1er et 3e mardi du mois de 17h à 19h.
- Manon Simon est engagée pour l'inclusion et vise à transformer l'obligation d'emploi des entreprises en opportunité vers une politique handicap facilitée. Elle saura aussi vous apporter des réponses sur les démarches administratives qui permettent de mieux gérer la maladie. Elle est à votre écoute, chaque 2e et 4e mercredi du mois de 11h à 13h.
Accompagnement juridique :
Marie Delenne, juriste et précédemment inspecteur du travail, est aujourd'hui en invalidité. En tant que patiente partenaire, elle assure une activité bénévole au sein du réseau PACASEP et de France Sclérose en Plaques. Elle répond aux questions dans le champ du droit du travail : accéder à l'emploi ; se maintenir au mieux dans l'emploi ; réussir un reclassement ou une formation ; rompre un contrat de travail, etc. Elle est à votre écoute, chaque 1er et 3e jeudi du mois de 17h à 19h.
Ligne d'écoute :
Alexandra, Bernadette, Elisabeth, Laurence, Lucie, Marie et Mireille sont des bénévoles disponibles pour vous, pour une écoute attentive et bienveillante. Elles-mêmes touchées par la maladie, elles partagent leur expérience et échangent avec les personnes concernées par cette maladie, que celles-ci soient des patients ou des proches. Elles ont reçu une formation à l’écoute, à l’éducation thérapeutique, au partenariat patient-soignant afin d’être au plus près des attentes des patients et aidants. Elles sont à votre écoute, tous les jeudis de 14h à 17h et vendredis de 11h à 14h.